الطفلة سندس الحلاق.. ما بين حاجتها إلى التحويلة ورفض رياض الأطفال قبولها

أمد/ غزة - أروى صلاح: الطفلة سندس محمود سعيد الحلاق" 5 "أعوام من مدينة غزة، تعاني من مرض وراثي نادر جداً (أنيميا فانكوني) و كذلك انتفاخ دائم في البطن.

سندس الطفلة البريئة التي لا حول لها ولا قوة تصارع المرض وتحاول أن تقهره ولكن ما يحول ذلك أنها بحاجة إلى تحويلة لعلاجها بالخارج وكذلك إلى روضة تقبلها للدراسة

محمود الحلاق، والد الطفلة الذي يحاول بالرغم من مرضه وفقره ان يعالجها وفي هذا المجال وأوضح أن مرض طفلته نتج عنه أعراض صعبة جداً منها ضعف حاد في النمو فعمرها اقترب على الخمس اعوام و حجمها اقل من ابو عامين، وتضخم مزمن في الكبد و الطحال

وقال الوالد، وهو ينظر إلى طفلته بحزن شديد ان هذه الأعراض واضحة تماما في شكل بطنها المنتفخ والذي تتشكي من وجع دائم منه وكذلك ليونة في العظام حيت انها تنكسر لاتفه الاسباب مشيرا الى ان قدمها ويديها انكسرت اكثر من مرة، هذا ناهيك عن مشاكل فى السكر حيث يهبط فجأة الى اقل من ٤٠ ويرتفع فجأة الى اكثر من ٢٥٠، ومشاكل في الدم والكلي فغازات الدم تهبط فجأة الى ٧، ومشاكل صدرية.

استطرد الحديث قائلاً: أن طفلتي تعاني من عمر السنة من هذه الاعراض وتم إجراء الفحوصات والتحايل أكثر من مره في القسم الهضمي كن قبل الأطباء الذين حولوها الى قسم الكلي ثم الى قسم الصدرية لأسباب غير مقنعة مستندين الى انها تعاني من حساسية من نوعية الحليب و حساسية من نوعية القمح.

بحزن تابع والد الطفلة قائلاً: طفلتي المريضة اجرى لها الأطباء عملية وادخلوها الى غرفة العمليات رغم خطورة العملية وعمرها صغير ورفع الأطباء الحجاب الحاجز" وبنهاية تجاربهم لم يكتشفوا المرض.

وبغضب أكمل والدها دخلت الى مدير المستشفي بعد أن نفذ صبري وكان حد الأطباء موجوداً ووعدني بتحوليها الي الخارج وتم تحويل طفلتي الى مستشفي المقاصد في القدس المحتلة وهي فى عمر السنتين وبعد العديد من الفحوصات تم تشخيص المرض "أنيميا فانكوني".

بنوع من الاسى تابع أن ابنتي نتيجة المرض واعراضها لم تستقبلها أي روضة لرياض الأطفال مثل أقران عمرها سواء كانت عامة أو خاصة"لذوي الاحتياجات الخاصة" بسبب جسمها النحيل وعدم قدرتها على المشي نتيجة الانتفاخات برغم اصرارها وإرداتها على المشي.

وبفرحة ناقصة من والدها قال أن سندس عقلها وتعاملها مناسب لعمرها وتطلب ما تريد ولكن جسمها النحيل وعدم قدرتها على المشي يسبب مشكلة للطفلة.

وأضاف أن ابنتي تتابع في مستشفي عبد العزيز الرنتيسي فى قسم الوراثة ولكن لم تتطور حالتها الجسمانية حتي هذه اللحظة.

وناشد الحلاق الجهات المسؤولة بتحويلها الى جمهورية مصرر العربية لتأكيد العديد من الأطباء على وجود أمل فى علاجها خارج الوطن لحاجتها لمراكز متقدمة.

وبنوع من الترجي قال أنني مريض ذوي احتياجات خاصة "معاق بصري" ووضعي لايساعدني في تلبية احتياجات السفر.

ومن الجدير ذكرها أن المرض الذي تعاني منه الطفلة سندس مرض نادر يصيب شخص واحد من بين 350 ألف شخص ويسبب فشل نخاع العظام مما يؤدي الى أنيميا في فقر الدم.

للتواصل /059-924-6636